- İstanbul Türkiye
- Hüseyin Boran için Sizde Yardımınızı Her Zaman Yapabilirsiniz.
HakkımızdaHüseyin Boran Çul 2012 yılında doğmuştur DMD hastası olduğunu 2020 yılının 30 ekiminde öğrendik. Valilik onayı almamız bizim 70 günümüzü aldı. DMD hastalığının boranın yaş gurubu için ilacın çıkması 2024 yılında açıklandı ve bizlere bir umut kapısı açıldı.
Telefon Numarası
Hüseyin Boran Çul DMD kas hastalığını öğrendiğimiz tarih. Boran daha öncelerden'de yürümekle ilgili sıkıntıları oluyordu doktorlara götürüyorduk hiç bir şey bulamıyorlardı.
DMD hastalarının ilacı 2012 doğumları için etki eden gurubu çıktı ve bizlere bir umut kapısı belirdi.
DMD hastası boran için başvurular ve mahkeme kararlarıyla beraber valiliğe başvuruldu. valilikten onay 70 gün sürdü ve 30 eylülde kampanya yapmaya başlayabildik.
Yapmayı PlanladıklarımızHüseyin Boran Çul için zamanla yapmayı planladığımız programlarımızdan haberdar olmanız için hazırladığımız bölüm. Buradan bizlerin yol haritasını öğrenebilir ve bu süreçte bizlere yapacaklarımızdan haberdar olup bize destek olabilirsiniz.
Canlı Yayın
Ortalama iki günde bir instegram'dan facebook'tan canlı yayınlarımıza yeni konuklar ve derneklerimizle yayınlara devam edeceğiz
Detaylı BilgiKumbaraları
Türkiyenin destekçilerimizin olduğu yerlere kumbaralar bırakmayı düşünüyoruz .buda ortalama 11. ayın başını bulur.
Detaylı Bilgi
Afiş Ve İlanlar
Afiş ve ilanlarımızı beli bölgelerde bulunmakta ve bunları daha görünür yerlere asıp yardım toplamak için çabalamaya devam edeceğiz.
Detaylı Bilgi
Dernekler
11. Ayın sonuna kadar İstanbul içinde derneklerimizle iletişimlerimizi güçlendirip onlarında bizim bu yardım çalışmalarımıza destekte bulunmalarını sağlamak.
Detaylı Bilgi
Vakıflarımız
11. Ayın sonuna kadar vakfımızın başlatacağı kampanyalar ve canlı desteklerle kampanyamız hız kazandırmak.
Detaylı Bilgi
Dernekler
11. ayın sonlarına kadar yurt dışı derneklerimizin de kendi çevrelerinde kahvaltı organizasyonlarıyla bizlere destek çıkmaya başlayacaklar.
Detaylı BilgiVakıflar
Yurt dışı vakıflarımızla görüşmelerimiz devam etmekte 12. ayın başlarına doğru onlarla da etkinlikler yapmayı planlıyoruz.
Detaylı BilgiKonserler
12. Ayın başlarında yurt dışı konserler yapmayı planlıyoruz bunlarla ilgili sanatçılarımızla ve derneklerimizle görüşmelerimiz sürmekte.
Detaylı Bilgi
Yardım GönüllüleriBoranın Yardım Gönüllüleri ekibimiz sizlerle büyüyerek yol almaktayız. Sizlerde bize katılın sizinle beraber daha güçlenelim.
Mali Müşavir
Çiftçi
Bilişim ve Web Tasarımı
İthalat ve İhracat Danışmanı
Matbaa ve Etiket
Tekstil
Gıda Sektörü
E-ticaret
Tekstilci
HakkımızdaMerhaba ben Hüseyin Boran... 09.10.2012 İstanbul Küçükçekmece'de Dünya'ya geldim. Daha 6 günlük iken iki ayağımda da PEV (PES EKINOVARUS) tanısı ile tedaviye başladım. Uzun bir tedaviden sonra her şeyin yoluna gireceğini düşünürken 8 yaşımda merdivenleri çıkamadığımı gören doktorumun yönlendirmesi ile DMD (DUCHENNE MUSKULER DISTROFI) olabileceğim düşünüldü. Birden fazla gen ve kan tahlilleri sonrasında DMD (DUCHENNE MUSKULER DISTROFI) olduğum kesinleşti. 8 yaşımdan beri bu hastalıkla savaşmaktayım. Stereoidler, fizik tedavi, yüzme vb. aktiviteler ve ilaçlarla hastalığımın hızını yavaşlatmaya çalışıyorum. 21.06.2024 tarihinde mucize olan tedavi benim yaş grubum için de onaylandı. İlacım Elevidys isimli gen terapisidir. Maliyeti çok yüksek olan ilaca sizlerin yardım ve destekleriyle ulaşmak istiyorum.
Destek veren tüm kurumlar ve kuruluşları istedikleri zaman burda yayınlayabiliriz.
